"Daniela - Leben auf Abruf"
von Wachtler Silvia
 

Daniela kommt als kerngesundes Mädchen zur Welt. Das Glück der jungen Familie aus dem Pustertal scheint damit, nach ihrer zwei Jahre älteren Tochter, perfekt. Das ändert sich schlagartig, als der kleinen Daniela, mit knapp anderthalb Jahren, nach einem Darmverschluss, ein Großteil des Dünndarms reseziert wird. Die Diagnose „Kurzdarmsyndrom“ mit geringen Überlebenschancen ist vernichtend. Für die Familie beginnt ein schwerer Leidensweg mit ungewissem Ausgang, ein ständiges Leben auf Abruf …
Durch die Aufzeichnungen der Mutter während des jahrelangen Krankenhausaufenthalts in Innsbruck,
fernab von der Heimat und vom Rest der Familie,
erlebt der Leser hautnah ihre abwechselnden Gefühls-

   
zustände. Zwischen Hoffnung und Depression, Glauben und Verzweiflung, Schuldgefühlen dem Rest der Familie gegenüber und einer unendlichen Willenskraft kommt die überwäl-
tigende Mutterliebe zum Ausdruck, die all jenen Frauen eigen ist, die für und mit ihren kranken Familienangehörigen kämpfen. Silvia Wachtler, selbst Mutter von zwei Söhnen, beschäftigt sich seit Jahren mit der Rolle der Frau und Familie in der heutigen Welt. Autorin unter anderem des kritischen Buches „Wenn weniger mehr ist – Über die Schattenseiten
der Emanzipation“ und des Familienführers „Erlebnis Hochpustertal“, ist es ihr ein beson-
deres Anliegen, mit diesem Werk auf die Kraft und Aufopferung aufmerksam zu machen,
mit denen immer wieder Frauen das schwere Schicksal eines kranken Kindes zu meistern versuchen.

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"Künstliche Ernährung bei Kindern"
von Michaela Brandstätter und Brigitte Ross-Liegmann

Künstlich ernährte Kinder verbindet trotz unterschied-lichster Grunderkrankungen ein gemeinsames Problem: eine gestörte Magen-Darm-Funktion. Erstmals schließen die Autoren eine Lücke in der Literatur zur künstlichen Ernährung, indem sie die spezifischen Bedürfnisse der "kleinen Patienten" und ihrer Eltern beleuchten. Sie führen Pflegende kenntnisreich in das Thema ein, erläutern das Vorgehen bei künstlicher Ernährung (technische Prinzipien, Erfassung des Ernährungszustands), benennen die Erkrankungen, die eine künstliche Ernährung notwendig machen, beschreiben technische Entwicklungen und beleuchten die psychosoziale Betreuung der Kinder und ihrer Eltern.

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"Leben mit dem Kranken Kind"
von Eva Gehlen mit beiträgen betroffener Familien

Betroffene Eltern und deren Kinder um und in unserem Verein berichten über ihre Erfahrungen und die scheinbar ganz "normalen" Dinge des Alltags mit der schwierigen Erkrankung Kurzdarm oder NID.
Eine Lektüre, nicht nur für thematisch involvierte, sondern vor allem für interessierten Ärzte in assozierten Funktionen
(Krankenhäuser) , Pflegekräfte, Krankenkassen und andere Interessierte. Die Erfahrungen und Tips der betroffenen Familien sind, für andere "frisch"- Betroffene, vor allem im Anfangsstadium der Erkrankung eine große und wichtige Hilfe.

Das Sonderheft kann über K.i.s.E. e.V. bezogen werden.
Kosten: 2,50

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